A família de um bebê nascido em Sousa, na Paraíba, tem lutado na Justiça pelo direito à saúde do filho, que foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e necessita da utilização do fármaco Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões e considerado o remédio mais caro do mundo.

Nesta quarta-feira (21), o Tribunal Regional do Trabalho da 13ª Região (TRT-13), autorizou o uso de força policial para que o plano de saúde dos funcionários da Caixa Econômica Federal (Saúde Caixa), cumpra uma decisão proferida em março, que determina o pagamento da diferença do valor já arrecadado pela família da criança em campanhas virtuais. A família é beneficiária do plano de saúde.

Anteriormente, a prestadora havia se negado a custear o tratamento ao alegar que o medicamento não estaria regulamentado pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), controladora dos planos de saúde, por se tratar de uma fórmula suíça.

Segundo a advogada da família, Daniela Tamanini, é dever do plano de saúde custear a medicação, a qual possui registro sanitário na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “A liminar traz esperança de vida, em um tempo tão difícil como o que todos vivemos. As crianças que já tomaram a medicação estão apresentando uma evolução fantástica. O rol da ANS não é maior que o direito à vida”, diz a advogada.

De acordo com o juiz substituto Alexandre Roque Pinto, da 1ª Vara do Trabalho de João Pessoa (PB), o descumprimento é considerado “ato atentatório à dignidade da Justiça” e estabeleceu multa de 9,99% do valor da causa caso insista na negativa. O valor estabelecido é de R$ 1 milhão.

“Além disso, deverá referida autoridade bancária ficar ciente de que terá o prazo de 24 horas, a contar do instante da intimação, para demonstrar nos autos o cumprimento da ordem judicial, sob pena de configuração do crime de prevaricação, devendo o oficial de justiça, após o transcurso do prazo sem o cumprimento da ordem judicial, conduzir a referida autoridade à Delegacia de Polícia Federal, para os procedimentos de praxe”, destaca a nova decisão divulgada nesta semana.

“Fica, desde logo, autorizada a requisição de força policial para o cumprimento da diligência, servindo o presente despacho de ofício à Polícia Federal com esse fim.”

Nascido em Sousa (PB), Heitor Moreira Melo tem o tipo mais severo da patologia congênita. O bebê foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e depende do fármaco produzido pela Novartis para evitar o avanço da doença degenerativa e que compromete o desenvolvimento motor e muscular. Sem o medicamento, a doença pode matar crianças de até 2 anos que tenham AME.

Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de ir para casa, Heitor precisou voltar à internação porque não conseguia respirar sozinho.

Com o quadro agravado, os pais, o bancário Hugo Vinícius Moreira e a enfermeira Carla Melo, decidiram deixar João Pessoa (PB) e se mudar para Recife (PE), pois as estruturas hospitalares foram consideradas melhores para o quadro de saúde do bebê.

Após meses na UTI, Heitor finalmente voltou para casa e a família precisou providenciar um home care, pois o bebê precisa de uma série de cuidados multidisciplinares para que o corpo dele seja constantemente estimulado. Ele faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

A criança também usa um respirador, o que garante a respiração e ajuda a fortalecer a caixa torácica. E mesmo já tendo começado a tomar o remédio Spinraza, alternativa paliativa para tratamento da AME e já regulamentada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os pais não sentem uma evolução na parte respiratória, somente um pouco na motora.

“É como se alguém chegasse pra você e dissesse: ‘Consiga o remédio o mais rápido possível para seu filho não ficar debilitado e acamado para o resto da vida’. Entramos em desespero”, contam os pais.

Da Redação com portal Metrópoles