A senadora paraibana Nilda Gondim (MDB-PB) integrou duas novas subcomissões que fazem parte da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal, sendo elas: a Subcomissão de Doenças Raras, que terá como presidente a senadora Mara Gabrilli (PSDB- SP) e a Subcomissão das Pessoas com Deficiência, que será presidida pelo senador Flávio Arns (Podemos-PR).

Nilda considera os colegiados como importantes formas de proporcionar um olhar mais cuidadoso para políticas públicas e legislação voltada à população que precisa de amparo.

“Eu fico muito à vontade e feliz de estar participando desta subcomissão que trata de doenças raras, porque a gente vê tantas doenças que ainda não são nem identificadas e tantas pessoas vítimas dessas patologias. Temos que ter esse olhar direcionado”, disse a senadora, destacando que o trabalho estará em “excelentes mãos”, sob o comando de Mara Gabrilli e Flávio Arns.

“Mara Gabrilli representa isto: é um exemplo de uma senadora atuante, participativa, que ama aquele trabalho que faz com pessoas com deficiência e com doenças raras. Está em excelentes mãos, tanto dela como também do senador Flávio Arns”, declarou.

Para Mara Gabrilli, as duas Subcomissões da CAS têm papel muito importante no aprimoramento das políticas públicas para esse público mais vulnerável, principalmente no atual período da pandemia.

“As pautas das duas Subcomissões estão sempre inter-relacionadas, sempre se complementando, de tal forma que vêm trabalhando desde o começo em conjunto com a Subcomissão da Pessoa Idosa. E um item que a gente vem discutindo bastante é a Política Nacional do Cuidado, porque uma parcela relevante da população, de pessoas idosas, de pessoas com deficiência, de pessoas com doenças raras, precisa de outras pessoas para serem seus braços, suas pernas, seus olhos, seus ouvidos, seu apoio, precisa de um familiar ou de um cuidador profissional para poderem se alimentar e se locomover e se higienizar”, ressaltou.

A Subcomissão de Doenças Raras pretende discutir a implantação também de uma rede de atenção especializada. Flávio Arns lembrou que são muitas as doenças raras, mas ainda com políticas públicas inadequadas e apenas para uma minoria dos pacientes. Ele destacou a necessidade da articulação contínua entre as subcomissões.

“São cerca de 8 mil doenças com poucas pessoas em cada uma delas, mas isso significa cerca de 15 milhões de brasileiros. Muitas audiências públicas foram realizadas por essa Comissão no ano de 2019. Nós tivemos os relatos de famílias, de mães em que o não atendimento de uma condição rara pode levar à deficiência. Então, nós temos que cuidar muito disso – na área da deficiência, os desafios também continuam e sempre continuarão grandes –, numa articulação necessária com profissionais, famílias, pessoas com deficiência”, destacou.

Da Redação com Agência Senado