O deputado federal Pedro Cunha Lima (PSDB-PB) anunciou nesta sexta-feira (11) que vai tirar licença da Câmara Federal, a partir da próxima quarta (16), por um período de quatro meses. Com o afastamento, quem assume a cadeira é Patrick Dornelles, suplente do PSDB.

Esta é a primeira vez na história que um deputado portador de doença rara assume mandato no Congresso Nacional no mês em que é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras, com o objetivo de sensibilizar para o tema gestores, profissionais de saúde e população.

“Desde o início do nosso primeiro mandato, temos buscado formas de exercer a política de uma outra maneira, mais inclusiva, ampla e democrática. Patrick é um exemplo para todos nós, reconhecido na Paraíba e internacionalmente pelo trabalho que desenvolve em favor dos direitos das pessoas com deficiência e doença rara. Portanto, para nós é uma satisfação poder servir de ponte para que ele também tenha a oportunidade de levantar a bandeira da inclusão na Câmara”, avalia Pedro.

Sobre Patrick

Patrick Dornelles é referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Reconhecido não só no município de Campina Grande, mas internacionalmente. Foi homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Aos 26 anos, já participou de inúmeras audiências públicas no Congresso.

Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV, e assume o mandato no mês em que acontece o Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras. Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, a data tem o objetivo de chamar a atenção para a necessidade da inclusão na sociedade das pessoas com deficiência e doença.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), numa escala de 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.