O Vice-Presidente do Senado Federal, Senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), presidiu nesta quarta-feira (23) a Sessão Especial para marcar o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Segundo Veneziano, a iniciativa serviu para ampliar a divulgação da AME, uma doença incurável, que ocorre em um entre cada 10 mil nascidos vivos, e que causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia.

“Agosto é o mês mundial de conscientização sobre a AME. Portanto, é importante divulgar os sintomas, informar o público, capacitar os profissionais de saúde para o reconhecimento precoce da doença, e nada mais oportuno que a realização desta sessão, para levar esse debate à sociedade brasileira”, ressaltou Veneziano.

Segundo o parlamentar, as ações de conscientização são concentradas, no Brasil e no mundo, no mês de agosto, particularmente no dia 8, que é dedicado pelas famílias ao “acender de velas”, ato realizado em memória dos que morreram em razão da doença, e para marcar simbolicamente a manutenção da “chama da esperança por dias melhores”.

O Senador paraibano ressaltou, durante a sessão, que o Dia Nacional da Pessoa com AME era uma reivindicação antiga da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. A organização reúne pacientes, familiares e especialistas dedicados à pesquisa e à disseminação de informações sobre essa condição.

“Em 2020 conseguimos, por meio da Lei nº 14.063, oficializar a data de 8 de agosto para celebrar a importância da conscientização da doença, e que agora faz parte de nosso calendário oficial. Por todas as famílias, aos pesquisadores e, em especial, as vitimas, acendemos nós também as nossas velas para que mantenham viva a chama da esperança de todos aqueles que sofrem com a doença e que iluminem os que empenham na busca de uma cura”, enfatizou Veneziano.

O Prefeito de Campina Grande, Bruno Cunha Lima, também participou da sessão especial e enfatizou a importância do papel que a sociedade civil deve exercer nesse debate, que é crucial para criar a sensibilização em relação à vida de milhares de pessoas que sofrem com a AME.

“É necessário que autores públicos que têm a oportunidade de ocupar cadeiras de comando no Legislativo, Executivo e Judiciário, tenham a sensibilidade para entender que, por trás do debate, existem vidas que necessitam de nossa atenção e de ações que possam ajudar os pacientes, familiares e profissionais de saúde que, juntos, lutam diariamente contra a doença da Atrofia Muscular Espinhal”, disse o prefeito Bruno.

O Secretário de Agricultura de Campina Grande, Renato Gadelha; o Secretário Executivo da pasta, Galego do Leite, um ativista da causa AME; e o vereador campinense Luciano Breno também participaram da sessão.

Laíssa Guerreira

A ativista Laíssa Guerreira, de Campina Grande, portadora de AME, também participou da sessão, ao lado de sua mãe, Edna Silva, que é Coordenadora de Políticas para a Pessoa com Deficiência da Prefeitura de Campina Grande. Ao falar na tribuna do Senado, Laíssa se emocionou e emocionou a todos.

“O que pensar, o que fazer e o que sentir, quando se descobre que tem uma doença rara, uma doença que vai degenerando, ceifando a sua vida, gradativamente, uma doença que vai tirando as suas forças e que você olha, um dia, e pergunta: o que é que ela vai tirar de mim agora?”, disse Laíssa

Ela disse ainda que “quem tem AME tem presa, quem tem ame morre a cada segundo; é sentir o seu corpo não responder, é tentar fazer alguma coisa e não conseguir. Mas com a união de todos, esta causa vai fazer a diferença nas nossas vidas. Vamos sair de um diagnóstico, vamos ser pessoas. Eu vou continuar lutando, porque enquanto existir ar em meu pulmão, eu não pararei de lutar”, finalizou Laíssa.