A cidade de João Pessoa sedia até a próxima sexta-feira (5) o II Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (II Conamdracon). O evento acontece de forma mista na sede da Uniesp, na BR-230. A abertura, ocorrida nesta quarta-feira (3), contou com a presença do prefeito Cícero Lucena e de representantes do Governo Federal.

“É muito importante a sensibilidade do poder público para se colocar no lugar das pessoas, identificar e solucionar seus problemas. Esse papel é melhor cumprido quando unimos esforços, como acontece aqui hoje com a academia. Sem dúvida esse congresso, além de trazer debate atualizado, convoca todos a participarem desse movimento de ajudar as pessoas”, afirmou o prefeito.

A Casa Civil da Presidência da República foi representada por Lívia Delfino, que destacou a importância de se observar o humano antes da doença. “É muito bom juntar aqui acadêmicos, profissionais, duas esferas do poder público e pensar nessa engrenagem que é a construção de políticas para pessoas com doenças raras. Vamos trocar conhecimento e refletir sobre nosso papel nesse processo para sempre fazermos melhor”, afirmou.

O chefe de Gabinete do Ministério da Saúde, João Lopes, destacou a prioridade que a gestão tem dado ao tema. “São mais de 13 milhões de brasileiros que possuem cerca de 80 variações de doenças raras. Pensando nisso preparamos cursos para qualificar mais de 300 mil profissionais neste tema em todos os municípios do País”, relatou.

Ainda estiveram presentes no evento a presidente do II Conamdracon, Saionata Araújo; a reitora da Uniesp, Érica Marques; a presidente da Comissão Científica do Congresso, Maria Enedina Scuarcialupi; e os secretários municipais da Saúde, Fábio Rocha, e da Gestão Governamental, Diego Tavares.

Complexo de Doenças Raras – Às doenças raras têm sido alvo de políticas concretas da gestão municipal, que em parceria com o Governo Federal está construindo o Complexo Municipal de Doenças Raras.

O Complexo conta com sete equipamentos. Destes, já estão em atividade a Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (Apae), a casa de acolhimento às famílias e pacientes e a praça inclusiva. O prefeito Cícero Lucena já deu a ordem de serviço para a assinatura do Centro de Referência Multiprofissional. Ainda serão construídos o Centro Especializado de Reabilitação (CER-IV) e o Hospital de Doenças Raras. A Escola Municipal Olívio Campos também passará por intervenções, transformando-se em unidade bilíngue, que terá as Libras como segunda língua.